【治療終了① | 287日目】やっと退院。外の世界は眩しかった

治療終了

とうとう新しい項目になりました
サブタイトルをどうするか悩んだけど、現状を希望も含めて表す表現は「治療終了」しかないと思ったのでこれにしました

心の底の正直なことを言うと、まだ PET も受けていなく、ドクターから「完治」なのか「寛解」なのかも診断されていないので引っかかりはあります
「もしかしたらまだ治療は続くかも…」とどきどきすることもありますが、今の見通しではとりあえず治療終了。このまま見通し通り完治になってて欲しい、切実に

退院日は7月25日(Day 14)!

前回更新したのが7月22日で、今日が8月4日。なんだか白血球が戻り始めたらバタバタと退院の準備になって、退院して、帰ったら帰ったで子どもの世話で忙しくなり…今やっとブログ書く時間とやる気が出てきました

22日に「白血球が戻ってきた!」となった翌日、入院の手続きの時にお世話になったドクターが来て、テンション高めに

ドクター「あなたの造血細胞の赤ちゃんが骨髄に戻ったわよ!成長してる!月曜日には退院ね!」

と言ってくれました。まだその時は白血球は正常レベルではなかったけど、回復のスピードを見る限りあと2日くらいでは退院できるとのこと

血液データ

血液データを見ながら退院前後の経緯とか体調とかを書きたいので先に載せときます
赤が基準外。黒が基準内

好中球

細菌と戦う白血球

幹細胞移植後の血液数値

リンパ球

ウィルスと戦う白血球

幹細胞移植後の血液数値

単球

細菌感染と戦う白血球

幹細胞移植後の血液数値

ヘモグロビン

酸素を運んでくれるやつ

幹細胞移植後の血液数値

血小板

傷口を塞いでくれる頼もしいやつ

幹細胞移植後の血液数値

C-反応性蛋白

体内の炎症反応を表す指標

幹細胞移植後の血液数値

退院日(Day 14)

退院日の朝はいつも通り血液を取ってもらい、いつも通り数値は教えてくれないのでしばらくしたら自分でシステムにアクセスして確認

まぁぼちぼちですね!G-CSF(幹細胞生産を促進する薬)を打ってなくても好中球は基準内。リンパ球は基準より低いけどまぁ大丈夫でしょって感じぽいです(7月25日のところのデータを見てみてください)

ただヘモグロビンが結構低いから、ぎりぎりまで輸血するかしないかでドクター陣が揉めてたみたい。当初は午後2、3時くらいには退院できると言われてたのに、結局5時過ぎに輸血しないと判断され、カテーテルを外し退院することに
(カテーテルを抜く時痛いのかと思って結構ドキドキしてたけど、意外と痛くなくてよかった)

なんか1日待機!って言われたらゆっくりできるのに、とりあえず待ってててみたいに言われると逆に疲れちゃうんだよね
まぁそんな感じでやっと退院できることになり、荷物を運ぶお手伝いに母が来てくれました。感謝

久々に歩く & ろくに食べてないからフラフラなままで24日ぶりの外の世界に

眩しい!そして空が遠い!

窓から見える景色がこんな感じ↓だったから外の景色は新鮮だった
よく映画で囚人が久々に外に出て眩しそうにしてる描写があるけど、本当にそんな感じ笑

NHS の病室
病室からの景色

眩しさと空腹でフラフラになりながらもなんとかウーバーを頼んで、乗車
流れる景色と人を眺めて「あーこれが外の世界かぁ」としみじみ

我が家は2階にあるので、なんとか家の階段を登り帰宅

部屋に入った時奥さんと子どもが遊んでたんだけど、ひと目あったら子どもがにこにこ〜
なんだかテンションが上がってうきうき、くるくる。お膝の上にも座ってきて嬉しそう

いやぁ嬉かったなぁ。1ヶ月離れてて忘れられてると思ったけどしっかり覚えててくれた。父感動
でも数日間シャワーもろくに浴びてないのであまり遊ばず、まずは栄養補給を

病院では食べれるものをなんとか食べていたけど、やはりイギリスの病院食、口に合うものが少なく入院してから24日間で 6kg も痩せてしまってました
最初の2週間は抗がん剤の影響と口内炎で食べれないのもあったけど、後半の入院生活は純粋に美味しくなかったから食べれなかった

まともに食べれてたのは果物、野菜、サプリメントドリンク(カロリーと栄養が入った補給ドリンク)のみ。モデルかよ

そんな生活を続けていたので久々に食べる、母の手料理を食べた時は思わず泣きそうになった。世界で一番うまい生姜焼きでした
白血球もぼちぼち戻ってるので、基本何でも食べても大丈夫ということで納豆ご飯も
目をつぶって噛み締めたぁあああ

そこからシャワーを浴びて少しのぼせてしまい、またフラフラに。まだ血が足りない感じがひしひしと感じる

意識がもうろうになりながらも、なんとか処方された薬を整理し、その日飲まなきゃいけない錠剤を飲み就寝

どうやら入院生活で太陽の光にろくに当たってなかったし、運動もしてなかったので自律神経が乱れてたみたいで2、3日は眠り浅い & 寝汗が出てました。昼は頭痛があったり
毎日少しは外に出て歩くようにしてたら治っていきました

退院から2、3日後(Day 15)

翌日は入院してた時より明らかに体の調子が良く、昨晩に食べた栄養が体を充満してる感触がありました
そこからは栄養をとりあえず取ることに集中し、朝・昼・晩としっかり肉類を中心に食事を取り、退院後3日目の朝にはなんだか体がめちゃくちゃ元気に

いやー食事って大事ですね。健康な時って気付きにくいけど、食べたものが体を作っていると言うことを実感

そしてこんな充実した食事を欠かさず用意してくれた母に何度も感謝。小さい子どもがいる中、自分たちではここまでの食事は取れませんでした

しかし、ほぼ飢餓状態からこんな充実した食事に戻った反動でちゃっかり体重増加。入院の24日間で 6kg 痩せて(72kg)、退院後3日間で 2kg 増える(74kg)と言う乱高下
昨年の11月の治療開始から吐き気止めやステロイドの影響で実は最高で 10kg も太ってしまった(78kg)ので、元の体重 68kg に戻さなきゃ
もう治療は無い予定だからそろそろ運動開始するか

Day 15 から Day 22

と言うことで体調がぼちぼち戻ってからは毎日運動をすることに
入院中、フライイングで買ったこの fitbit とともに毎日1万歩を目標に

fitbit Charge 5

運動開始して最初の5日間くらいは3000歩もいけないくらい(初日はゾンビのように家の周辺をうろつくだけ笑)だったけど、毎日続けてるとだんだん距離も伸びてきて退院後1週間(Day 21)くらいで1万歩歩けるようになりました

今まで Apple Watch を使ってたんだけど、重い & 電池の持ちが悪い からこの fitbit に乗り換えました。いやぁいいですね
電池の持ちもいい(5日間くらい)し、何より軽いからずっと着けてられる
時間を簡単に確認できる常時点灯 ON もできて、それでも電池持ちは3日くらい。素晴らしい

心拍数も常に計測してるから消費カロリーも出してくれて、ダイエットにも上手く使えそう。年末日本に帰るまでには 68kg になりたいな

気になる方はこちら公式HP

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退院後9日目でドクターと面談(Day 23)

そして、退院後初のドクターと面談

面談前に血液検査をして、白血球とかヘモグロビンの戻りをまたセルフ確認
無事、白血球は標準レベルに!
退院後4日目で血液検査をした時はまだいまいち戻りが悪かったけど、今回はよかった!

好中球は基準よりほんの下、リンパ球、単球、血小板は基準内。炎症反応を示すC-反応性蛋白は順調に下がっていた
ヘモグロビンの戻りはいまいちでした。だからまだ立ちくらみとか息切れするのか

でもこれであまり警戒せずに食事ができるのは嬉しいー
実は退院5日目くらいで試しにカフェでパンオショコラを食べたら少し熱が出ちゃったんですよね。危ない危ない

なんだかドクターが忙しそうにしてたからあまり経過の具合や今後の予定など詳しい話は聞けず、抗生剤の調整や、指先の痺れ用の薬の調整をしてもらって終わった

次の面談は4週間後で、血液検査は自分で数週間後に予約してくれとのこと

うーん、なんかよくわかんないけどテンション的にもうあまり心配しなくてもいいって感じなのかな?PET はいつ受けるのか聞いたら、数ヶ月後としか答えてもらえずなんだかモヤモヤ感が残ったまま
退院する時は別のドクターが早めに PET 受けさせたいって言ってたから少し混乱。個人的には早く結果を知りたいけど、体の調子の戻りとかを気にしてるんだろうな
PET は被ばく量多いし

まぁなんとなく前向きなんだろうと勝手に解釈して、処方箋待ってる間カフェでカフェモカとパニーニ食べてやった
うまし。これぞ外界の味

家に帰った後は結構元気だったのでそのまま子どもとお外にあんよしに行きました
まだ子どもについていけない時とか、抱っこがしんどい時もあるけどこうやって遊べるのは楽しいね

今の体調

治療前は回復に3ヶ月は必要とかって脅されてたけど意外と回復が早くてびっくり
体調は

  • 吐き気ほぼ無し!食欲もりもり
  • だるさほぼ無し
  • 脱毛はつるぴか
  • 指先の痺れあり(薬で少し抑えてる)
  • 高熱無し
  • 自律神経の乱れはあったが、3日ほどで解消
  • 立ちくらみなど、少し貧血気味
  • chemo brain と呼ばれる抗がん剤の影響で頭がぼーっとする感じは無い…と思う

くらいであまりクリティカルな症状は無い印象
結構安心したのが抗がん剤の影響で頭がぼーっとするのがあまり無く、奥さんの仕事の相談とかを受けられてるのが嬉しかった
僕の仕事が大学の研究員なので、頭が働かないと何にもならないから少し助かった

ばりばりでやってた時よりかは頭の具合は悪いけど、まぁしばらく仕事したら戻りそうな感触。あんしん

白血球は戻ってきたけど、大量化学療法のおかげで免疫システムが一回リセットされて抗体が全く無いらしいんですよね。これから数ヶ月かけて子どもの頃からのワクチンを打つんだけど、それまではなるべく人混みを避ける生活に

今月は相棒の fitbit とともに体を鍛えて、子どもと遊んで、体力を戻す生活でしょうかね
特に病院関連のイベントが無いことが逆に不安だけど、まぁ良いことと捉えて

次回はこちら↓

前回はこちら↓

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